Gratuito, livro-reportagem “Na Minha Pele - Histórias de Quem Vive com Dermatite Atópica”, do premiado, jornalista chama atenção para a jornada de quem convive com uma das doenças crônicas da pele mais prevalentes e que impacta milhões de brasileiros.
O jornalista Chico Felitti, indicado ao Prêmio Jabuti e autor de "Ricardo e Vânia", acaba de lançar o livro-reportagem: “Na Minha Pele - Histórias de Quem Vive com Dermatite Atópica”, com apoio da Sanofi Genzyme, focado em emocionantes entrevistas de pacientes com uma doença crônica de pele que tem consequências físicas e psicológicas sentidas na pele e atinge crianças, adolescentes e adultos.
Para a nova obra, que tem como coautoras Mirella Santos e Beatriz Trevisan, foram mais de seis meses de entrevistas com dezenas de pacientes com dermatite atópica, uma doença crônica e impactante, com consequências psicológicas e físicas sentidas no maior órgão do corpo, a pele. O livro é composto pelas emocionantes histórias de vida de pacientes com dermatite atópica de todas as idades e de todo o Brasil, que relatam a incansável procura pelo diagnóstico, as situações de preconceito e a busca pelo controle da doença.
Em três capítulos, é possível acompanhar a longa jornada de mães, pais e famílias aflitas diante de uma enfermidade que pouco conheciam. Nas páginas de “Na Minha Pele” ainda há relatos de uma nova geração de jovens que superou o trauma e decidiu falar abertamente na internet sobre as marcas da patologia, como Marina Mori, curitibana de 26 anos que tem um perfil no Instagram dedicado ao tema. “Não quero romantizar a dermatite atópica, mas acho que expor e normalizar essa condição tem o objetivo de tornar as outras pessoas mais empáticas em relação a doença”, conta.
O autor, Chico Felitti, conta que durante o processo de criação do livro-reportagem conheceu pacientes e familiares que não tinham conhecimento sobre a doença e não sabiam para onde ir. “Se essas pessoas tiverem informação e puderem ler a história de outras que vivem com a DA, talvez a vida delas fique mais fácil. Talvez elas se sintam menos sozinhas. Eu espero que esse livro chegue a muitos leitores, porque ainda há milhares de brasileiros sem o diagnóstico de dermatite atópica ou com o diagnóstico e com pouca orientação”, conta.
O projeto também contará com uma série de podcasts e vídeos com os pacientes e médicos entrevistados, que estarão disponíveis gratuitamente no site Entenda a Dermatite Atópica (www.entendadermatiteatopica.com.br/) e nas principais plataformas de streaming. Entre as vozes dos entrevistados está a do Gabriel Souza, paciente sem diagnóstico dos 2 aos 6 anos de idade e que, quando criança, o maior sonho era ter a pele da dobra do braço lisa.
O objetivo do projeto “Na Minha Pele” é reforçar a divulgação de informações científicas e de confiança sobre a dermatite atópica. “Além de educar sobre o que é a dermatite atópica, e como a doença impacta os pacientes, buscamos estimular a troca de experiências e histórias na comunidade de dermatite atópica”, explica Ana Kattar, diretora de imunologia da Sanofi Genzyme, a unidade de negócios focada em doenças de alta complexidade da Sanofi, indústria farmacêutica multinacional.
Sobre a dermatite atópica
A dermatite atópica é uma doença crônica causada por um desequilíbrio no sistema imunológico, na via de inflamação tipo 2, que gera inflamação nas camadas mais profundas da pele, resultando em lesões e coceira intensa1-4. Tais sintomas impactam a qualidade de vida dos pacientes e, também, a de quem convive com eles. Muitas vezes, a dermatite atópica é acompanhada de outras doenças inflamatórias, como asma e rinossinusite crônica com pólipo nasal1-4.
Por se tratar de uma patologia genética e com caráter hereditário, ao entrar em contato com um paciente com dermatite atópica, não é possível desenvolver a doença4,6. Apesar disso, pesquisas revelam associação a depressão, bullying e preconceito, além de absenteísmo. Uma pesquisa realizada em 2018 pelo Instituto Ipsos com 199 pacientes adultos brasileiros com dermatite atópica moderada a grave revelou que esses faltam no trabalho cerca de 21 dias por ano devido aos sintomas da doença, contabilizando um mês de trabalho.
Ainda segundo a pesquisa do Instituto Ipsos, feita a pedido da Sanofi Genzyme em parceria com a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (Asbai) e com a Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), 35% dos pacientes com dermatite atópica já sofreram algum tipo de preconceito. A discriminação ocorre em ambientes variados, como no transporte coletivo (49%), no local de trabalho (44%) e em escolas ou faculdades (34%). Além disso, 1 em cada 10 entrevistados já perderam a vontade de viver em decorrência da doença.
Quadros de depressão estão presentes em mais da metade (52%) dos adolescentes com dermatite atópica e 39% deles relatam ter sido vítimas de bullying por causa da doença em algum momento da vida7. Durante as crises, 50% dos adolescentes com a enfermidade se preocupa sobre serem vistos em público e 36% dizem que têm sua autoconfiança abalada7.
Serviço
“Na Minha Pele – Histórias de Quem Vive com Dermatite Atópica”
Chico Felitti, com Mirella Santos, Beatriz Trevisan e o apoio de Sanofi Genzyme.
Disponível digital e gratuitamente em: www.entendadermatiteatopica.com.br
0 comments:
Postar um comentário
Deixe-nos uma mensagem.